E-Mail

 このサイトをを開設してから、多くのみなさまのmailが届きました。ありがとうございます。
その中でも多くのみなさまに届けたいメッセージがあります。
そんな大切なmailの中から引用掲示させていただきます。  

(※注) mailの中の個人情報・学校名等差し障りがあると判断される記述は、私の責任において割愛させていただき、実名等はイニシャルで掲載しました。
 またmailを送っていただいた方の趣旨と違う内容になったと思われる方は連絡下 さい。

Kさん

 ホームページを拝見しました。我家にも8才になる自閉症の娘がいます。娘との生活はいろいろ不便な事はたくさんありますが、なるべく楽しんで明るく生きていこうと心がけて育てています。でも、娘の将来の事を考えて何も手につかない時間もたくさんあります。今、私たち親に何がしてやれるのか・・・・いつも手探りの毎日です。
 そんな時、小木さんのページに出会うことができました。その時その時を大切にがんばってこられたご両親の思いがいっぱい伝わってきました。「焦らず、やけにならず、広い心を自分自身が持つために!」 小木さんのメッセージが心に響きました。私も広い心をもてるようにがんばっていきます。
 私も『ゆきちゃん通信』というHPを開いたばっかりです。子育てもHPもまだまだ未熟ですが、もしよろしければのぞいて見て下さい。

福岡県 Sさん

 はじめてメールさせていただきます。我が家には、5歳になる男の子がいます。2歳10ヶ月までほとんど気に懸けることもなく見過ごしていたのですが、自閉傾向にある知的障害と診断されています。
 今年から幼稚園に入り来年は、小学校入学にむけての相談会なるものがあり、どうなることかと不安がつのる毎日なのです。しかしたくさんの方が、ホームページでとても参考になる体験談をのせてくださり感謝してます。
 本当に同じ親という立場でも戸惑いながらも、こまやかに愛情をこめて記録されていて、こちらが恥ずかしくなるくらいです。

静岡県 Aさん

始めまして。2児の母です。お子さんの子育ての様子。自分のことなど興味深く読ませていただきました。実は、私達夫婦はお互い身体障害者で、私は中学、高校が養護学校でした。手術を何度も経験し、寝たきり状態で勉強を受けたこともありました。
 その為か障害者問題に興味があり、現在も障害者福祉会なる組織で活動しています。役所の臨時社員で事務もしており、社会の中で生活をしている現在も尚、私にしか出きない何かを求めています。
 小木さんはこのHPでたくさんの人にいろんなことを考えさせられていて、すごいと思いました。これからも、読ませていただきます。

北海道 Fさん

 何も言葉はありません。そのとおりですね、その子がこの世に生を受けたのはこの時代に必要であるから生きているですよね。私も五年前に長男を小児がんで亡くし、子を思う親の気持は同じかと思うのです。
 私の場合は五年間という短い期間しかともにすることが出来ませんでいたが・・・現在私は建築設計を生業としているものですが先日同じご病気をおもちになるご夫婦より設計を依頼されいろいろ調べているうちに帯広という言葉に引かれこのHPにたどりつきました。
 とりとめのない文章で大変申し訳なく思います。何か書かなくてはと思い・・・

埼玉県 Tさん

 我が家には、7歳の自閉症児がいます。2歳過ぎに、自閉症とわかりました。(ほとんどの方もそうでしょう)二人の兄、そしてつい一週間前に生まれた弟の4人兄弟。構成は、中一、小4、小2(当人)、0歳です。いずれも男。私は、父親(42歳)、妻38歳。今日(5/5)が、四男(及び妻)の産婦人科からの帰還日でした。
  ところが、その今日、陽介が頭を2針縫う怪我をしてしまいました。電車が好きで、JR埼京線に乗って大宮に向かう駅のホームにいたとき、新幹線(東北or上越)が目の前を通過し、ホーム沿いを電車を追って走った際にホームの柱に頭をぶつけてしまいました。途端に、血が噴出し、私と陽介の服が、血に染まりました。
 すぐに、駅の事務所に駆け込み、救急車の手配を頼みました。駅員の皆さん(特に駅長さん)の気配りに助かりました。(消毒液や脱脂綿、タオルなど)救急車の方々、仕事とはいえ息子を勇気付ける言葉をいただき感謝しています。佑哉君の生い立ちをそのまま映し出しているような気がしています。
 これからも、いろんなドラマが待っていることと思いますが、家族全員が、息子を中心(?)に強い絆で過ごしていきたいと思います。佑哉君のその後(南陽荘入所以降)がわかりませんが、ご家族のご苦労と北海道の障害者の福祉援助環境については、これからも私どもの指針としてご報告いただけると幸いです。
 また、e-mailの紹介も頂きましたが、当事者とそうでない方、に感覚・伝わるものが違う(憤りを感じるものもあり・・・)場合がありました。重度、軽度、非当事者は違いがあって当然、しょうがないでしょう。やはり、前向きに、閉じこもらず、堂々と、社会に共存していく“気持ち”が大事だと思います。
 天真爛漫なこの子に教えられ、社会に入り込もうとする妻に教えられています。我息子は、重度「要介護A」です。妻は、幼稚園に入れ、小学校に入れ現在2年生。健常児との生活は、同時にその親との生活、社会との共存です。
よい事ばかりではないのは、言うまでもありません。特に、「○×発表会」「運動会」などは、親としても勇気がいるものです。そのことは、入園、入学する前にわかっていることです。奇声をあげたり、単独行動をして場を乱したりするのを、大衆の目にさらされるのは勇気がいります。
 こんな子供、こんな家族がいることをわかってもらう、そして隠すのではなく、楽しく参加している姿勢を見せるほうが、社会に受け入れられ易いはずです。私は、父親ですが、妻そして一緒に小学校に通ってくれた長男、次男に教えられる毎日です。
 小木さん一家のことは、これからも参考にさせてください。我が家は、これから成人に向かう子ばかりです。すでに、長男(4月より中一)は父親に反抗するようになっています。とはいえ、これしきのことで、家族の輪は崩れないと信じていますが・・・。

埼玉県 Sさん

 はじめまして、・・・私は3才半の一人息子を持つ埼玉県在住の母親です。まだきちんとした診断を受けてはいませんが私の子どもは自閉症です。(保険センターでは示唆されました)
 よく冷静に考えればもっと前に医師に相談をするべきでしたが私の子どもの場合、多動などのいわゆる「問題行動」と言われることがなかったこと(どちらかというと全然動かない子なので)と私のたった一人の姪(12才)も重度の自閉症のために「そんなはずはない・・・まさか二人ともなんてそんなことがあるはずがない」と否定し・・・医療機関に相談に行くことまで考えが及ばないほど追いつめられて余裕がなかったのです。
 今子どもは幼稚園に行きはじめています。うちの子どもの場合他の子にまったく関心がないわけではないのですが・・・言葉が理解できないので今後どうなっていくのか不安です。今後は地元の障害者センターの診察を受け(来月初めに予約)幼稚園のこと・・家庭の指導のこと・・・など相談をしながら療育してゆくことになるのですが・・・・・それにしても・・・こんなことってあるんですねたった二人の従姉弟どうしで二人とも自閉症だなんて・・・・

福岡県 Tさん

 私は福岡に住む35歳の主婦で現在5歳の三男が自閉的傾向にあり会社をやめ、近くにある療育施設に通所しています。正直、息子の将来を考えると毎日やりきれない気持ちで暮らしていました。
 でも、小木さんのHPを拝見させていただいて元気になりました。私は退職前広告代理店でMacのオペレーションをしていたのでグラッフィクの小技が少々ありますので、療育の記録のHPを作成したいと思い、勉強の毎日です。
 お遊びでは「お子様をジャニーズ系に育てる」ページを作ったりしていたのですが、さすがに今回軽いテーマではないのでじっくり時間をかけて作って行きたいと思っています。

大阪府 Hさん

 こんにちは !お天気に恵まれたゴールデンウィーク如何お過ごしだったでしょうか?先日のメールでは、新しい環境にも関わらずのびのびと過ごしておられるとの事さすがマイペースの佑哉くん生活力があると感心しました。
 私の方は問題が起きてしまいました。作業所では月に一回班の取り組みとして、カラオケに行ったり喫茶店でお茶を飲んだりしているのですが、その日も皆でコーヒーとケーキで楽しんで 歩いて帰る途中農道に畑仕事をしている人の軽トラックが止まっていたそうです。
 ふと覗くと大好きなカセットがあったのでしょう。夢中になって鍵のかかってなかった車のドアを開けたらしく持ち主が血相変えて飛んで来て息子を一発殴ったそうです。指導員もほんの一瞬の出来事で唖然としたみたいですが本人もびっくりしたのか「カセット触っては駄目!」と繰り返し言っていたそうですこういう事は初めてで後に事の成り行きを聞いた私もまたびっくりでした。
 ある程度こちらの言う事も解るし、理解力も少しは在ると思うんですよ。人の物自分の物の区別もついてるはずなのに、どうして人の物を触ったらいけないとこんな肝心な事が分からないのでしょう。繰り返し教えているのにです。
 これが ”こだわり”だとわかっているのですが、情けなくなってしまいます。作業所の中では許されるから同じような感覚でやったのでしょうけど、世間では許されないと今回の経験でいくらかでも感じてとってくれたらいいのですが・・・まだまだこれからの人生いろんな事が待っていると思われます。気を取り直していかなくてはいけませんね。

Aさん

 先週から1日保育になりました。やっぱり疲れるんでしょうね。先週1週間、帰りの車の中で、家に着くまで起きているということはまずありませんでした。今までは、職場の託児所に預けていて、しっかりお昼寝なんていうものもしていたのがなくなったというのもあるんでしょうけど。
 そのまま次の日の朝を迎える・・・なんてこともありました。息子に限らず、私も3月末の自閉症と診断された時から一気にいろいろなことがありすぎて、かなり疲れてますけど。(笑)それはそうと、24日の月曜日には保育参観がありました。私ももちろん行って来ましたよ。
 幼稚園に行くと、教室の中で歌を歌ったり手遊びをしたりしていました。そして、そんな我が子を見ようと教室の前にはたくさんのお母さん達が・・・。息子はどんなことをしているのだろう?とちょっと不安に思いながらも教室に近づいてみると、息子の上履きが残っているんです。
 実は、息子は多動でもあるんですね。普通の子でも、じっとしているのは辛いのかもしれませんが、息子にはかなり難しいことで。想像はしていたものの、やっぱり園庭の遊具で遊んでいました。もちろん補助の先生も一緒にですけど。変に私のいることがわからないほうがいいだろうな~と思ってわざと声をかけなかったのですが、そのうちに、2階へ姿を消してしまいました。あまり無理強いをしないで、自由にさせてもらっているようです。と同時に給食も始まったのですが、給食の時だけは、おとなしく座って食べていると担任の先生が言っていました。これには先生も少し驚いているようでしたが。(笑)
 言葉の方は相変わらずですが、幼稚園に通うようになって、できることも多く見られるようになりました。今まで、本当に小さいものしかできなかった滑り台が滑れるようになったり、平均台みたいなもの、例えば道路のわきのエンセキ(と言うんでしたっけ?)等なんかを手をつないでですけど端から端まで歩けるようになったとか。
 大変なこともありますが、その分こういった小さなことでもとても嬉しくなってしまいますね。

北海道 Yさん

 佑哉君の高等学校入学おめでとうございます。中札内ということで、十勝に縁があるんですねえ。私の息子も、今年小学校入学ですが(今日入学式だった)帯広の養護にしようかと悩んだこともありました。が、幼稚園、教育委員会、地元の小学校の方でも、受け入れに好意的な対応をしてもらったので、良かったと思ってます。
 佑哉君、小木さん共に小学校入学では辛い思いをされたようですね。それにしても、新一年生の欄にお子さんの名前がなかったというのは許せません。私だったら完全にキレてます。小学校から親と離ればなれに生活しなくてはならないなんて、今の私がその立場だったらと考えると、何ともいえない気持ちになってしまいます。
 我が家にとっては、高校のことはまだまだ先のことですが、中札内の様子などもちょくちょくアップしてくださいね。そして、色々と質問させてください。

Yさん

 はじめまして。ホームページを拝見しました。受検がんばったようですね。よかった。
 私の長男は言葉が遅く、現在、言葉の学級とか親子教室に通ったりしています。そこの先生に、子供とに間に信頼関係が出来ていないと言われた時はショックでした。それ依頼、長男とは毎週、休みの度に、いっしょに遊ぶようにしています。今年の6月で4才になります。私もがんばりますので、みんなでがんばりましょう。

Kさん

 私がO君、さらには佑哉君にも関心を持つのは「関心を持つ」という意味が違うからです。私自身が苦しんだからです。3才のとき私は脊椎カリエスを患いました。戦争中でもあり、薬も無く、医者は長くて半年と言ったそうです。命は助かりましたが、脊柱は曲がったままです。小学校3年生当時は、原因は不明ですが完全に下半身麻痺になり、二度と自分の脚で立てないのかと、悩み苦しみました。
 障害を持つということ、悩み苦しむということは、本人の問題なのです。たとえ親でも、それは分からないことと思います。ただ親なりに「なぜ自分の子が?」と苦しんだことは分かります。また親には並々ならぬ苦労をかけたと、感謝もしています。でも偏見と戦うのは、私自身でした。小木さんがホームページで佑哉君のことを語るのことが出来るのは私の両親に比べれば、遥かに幸運な時代に生きていると思います。
 O先生も今はO君とご両親の代弁をしてるのだと思います。最初は目的はそうではなかったのですが、始めたことを途中で投げ出すことは出来ないと、今の形になっています。私も大いにけしかけた面はありますが、それもO君を知ったからであり、それとは関係なくO先生は継続したでしょう。
 O君の先は長い長い道です。佑哉君にはある程度社会のルール(生きていく約束事と言った方がいいでしょうか)さえしっかり身に付けることが出来たら自力で生きて行けるでしょう。自閉症はそういった意味では病気ではないのです。しっかりしたお嬢ちゃんもついてるじゃないですか。病んでいるのは、我々大人の側であり、それを「偏見」と言うのです。小木さんやO先生のように、偏見に対して問い掛ける人たちを、応援します。それは私自身を改めて見詰め直すことでもあるからです。
 いじめられ傷付けられながらも、素晴らしい友人にも回り逢い、今になってそう悪くもない人生だ・・。と思えるようになりました。3才で死なずにすんで良かったとも思います。どのような子供たちにも、生きる素晴らしさを知って欲しいと願っています。

佐賀県 Nさん

 私は、一般に障害とよばれるものを持つ子の親です。5才になりましたが、地域社会の受け皿の貧しさを改めて感じています。その子の、ありのまま、そのままの姿で受け入れてくれる社会がほしいです。

長野 Yさん

 素敵なホームページ見つけました。佑哉くんとご家族の今までの作り上げられてきた人生に心をあたためられる思いがします。苦労・苦しみもたくさんあったのでしょうが,それを感じさせないさわやかな空気を感じさせてくれるページです(私のような者がいうのも不遜です)。
 佑哉くんとご家族のあゆみは,そのまま生きることのすばらしさを生の問題として私に語りかけてくれるように思います。

長野 Iさん

 出会いは「宇宙的必然」、神様が居られるなら、「神様の意志」と思っています。自閉の子供を授かるのも「ご縁」「出会い」のひとつだと最近は考えられるようになりました。

札幌市 Oさん

 佑哉くんの姿とても心強くなります。世間は同じ民族なのに偏見や差別に覆われていて、社会が病んでいることをひしひし感じます。佑哉くんのホームページで、多くの人にハンディキャップを持つ人も一人の人間なんだという認識を持ってもらえるように、ここから祈りたいと思います。これからも近況をお聞かせください。
 僕は教育関係のホームページを作っております。是非よろしければ、おこしください。URLは 
http://www.teleweb.or.jp/use1/od1170/index.htm
 いつか、ハンディキャップを持つ人のこともやってみたいと思います。

I さん

 ホームページ拝見しました。すばらしい意義のある内容だと思います。うちの子は小学5年生ですので,今後,アドバイスをいただくのは私達の方です。よろしくおねがいいたします。現在は,とにかくうちの子に多彩なたくさんの経験を数多く積ませようと努力しているつもりです。

札幌市 Kさん

 ホームページを拝見いたしました。佑哉君の成長記録を読まさせていただきました。多くの問題や日本の社会構造の「ゆがみ」を考えさせられてしまいます。多くのみなさんに読んでもらいたいホームページです。

徳島 Zさん

 佑哉くんの受験ハラハラ、ドキドキの様子我が家のことの様に置き換えて読んでしまいました。しかし、競争率が高いというか、どういう基準で入学させるのかわかりませんが大変ですね。それとは逆にこちらは、選択肢がないというかそれがいまでも不満ですが、2月17日に養護学校の受験にいく予定です。どうなるかわかりませんが意見を言う機会があればできるだけ考えを伝えてこようと思っています。

札幌市 Hさん

 ホームページ拝見し、感銘を受けました。

和歌山 Mさん

 我が子は、この4月から近所の小学校の普通学級に入学することになりました。しばらく様子を見て、特殊学級ということになるかもしれませんが。「佑哉くんのページ」を拝見しました。広大な北海道・・・・それは、行きたい学校が遠いという弊害が出てくるわけですね。うーん、それには気づきませんでした。
 我が子の場合は、近所の保育園には入れませんでしたが、その次に近い保育園が運よく受け入れてくれて、そこでの2、3年が彼を伸ばしてくれました。ラッキーでした。
(http://www.dpro.or.jp/user-hp/syogi/yuuya5.html より引用)
 普通児が9年・高校3年・大学4年と教育を受けるのだとしたら、障害児はその倍以上でも公平を欠くことはない。 (引用おわり)
  まったくその通りだと思います。私も、微力ながら我が子を通じて、障害児/者の豊かな生活を考えていきたいと考えています。

札幌市 Yさん

 HP拝見しました。私、養護学校の事務職員です。事務室勤務がゆえに、生徒ひとりひとりの姿が見えにくいのも事実ですが、全員の教育環境の整備、充実のためには力をお貸しすることができると思います。幸いにも、この養護学校は教育職と行政職員との関係もよく、楽しく仕事に付いています。
 特殊学校は始めての勤務で間もなく3年目を迎えようとしていますが、これからも楽しく仕事を続けていきたいと思います。職員が笑顔だったら、子供に笑顔が伝わるはずです。また、ゆっくりHPを見せていただきます。

徳島 Zさん

 佑哉くんのページ開設おめでとうございます!私もたいへん嬉しく、楽しく、拝見させていただきました。テキストと写真だけで十分だと思います、自分のことのように我が子の幼いころのことも思い出しながら読ませていただきました。
 お互いに十数年前は学校、自治体、周りの環境が私達も含めて無知だったと思いますね!佑哉くんと我が子を比べると少し我が子の方が重度かなと思いますが、 田舎の立ち遅れた障害児教育の環境を相手に親としてのがんばりは、共感するところがたくさんありました。インターネットがもう少し早く.....などと思ったりもしますが、愚痴を言っても仕方がないし、まあ、小木さんと知り合えたことだけでもHPを開いたかいがあるというものです。
 親が行動を起こさなければ何も始まらないということでしょう。同じ15才の息子を持ち、HPを開いた......友人としてこれから、また相談にものってくださいね。それと、2月17日に養護学校高等部の入学試験に行ってきます。載せられるようであればHPに....と思ってい ますが、学校の理解がないとあまり詳しくは載せられないかなとも思うのでどうなるか?

札幌市 Hさん

 佑哉君のホームページ、素敵です。勇気があると思います。 私はこう考えます。
1.神様が生物をお造りになるとき、個々について、ある面が優れていて、ある面が劣っている、すなわち個々に差をつけてお造りになる。
2.私たち人間という生物においては、社会生活を営むために必要と(いわゆる健常者が勝手に)考えている機能のうち一部が劣っている生物を健常者と区別している。
3.1および2を要約すると『神様が人をお造りになる時、ある一定の割合でいわゆる障害者をお造りになる』ということです。
4.(神様がお造りになる)障害を持った人には、その障害を持った人を育てる能力を持った親が必要であり、その親となる人は障害者を現状の社会のなかで育てていくための全ての能力を備えていなければならない。
5.よって、障害者を子に持つ親は神様から選ばれた人(生物)である。
6.もし私に障害を持つ子を授かったら、多分強烈なショックをうけるだろう。
7.しかし上記の考えに基づき、神様に選ばれた人(生物)として、全力で育てていこうと思う。
 自分には経験できないことを小木さんは経験されています。小木さんは神様に選ばれた人です。いざその立場になったら冷静でいられるかわかりません。経験していないことは他人ごとでしかありませんから、言葉で表現してもむなしいです。佑哉君のホームページを公開される小木さんに脱帽!佑哉君のホームページをプレゼントしてあげるおとうさんに脱帽!

Yさん

 佑哉君のHP大変興味深く読まさせていただきました。私共夫婦にも自閉症児がおります。ときに自暴自棄になりがちな日常ではありま。が、そんな中で小木様の「広い心を持て」と言うメッセージ(本当にもてればいいなと思うのですが)に感じるものがありました。
 私共の自閉症児は現在5才でこの春より幼稚園に通いだしました。先生の根気強い(と多分思う)指導の結果か、毎日喜んで幼稚園バスに乗っています。来春より小学校です。普通学級に入ってほしい気持ちはやまやまなのですが、学習について行けるかどうか不安でなりません。
 「普通だろうが特殊だろうが人に迷惑を掛けない程度に育ってくれればいいのだ。親はその手助けをすればいいのだ」と自分自身を励ます毎日です。自閉症と診断されてから2年と少し経ち、さまざまな事がありましたが、それでもこの2年は「序章」でしかなかったと思うようになってきました。
 これからが本当の試練(親にとっても本人にとっても)だと今思っています。佑哉君は高等養護学校で窯業の勉強をしているようですね、卒業後はそういった方面への就職も可能なんでしょうか。うちのは時計やおもちゃの中を見たりするのが好きで、その辺で将来自立のきっかけが掴めれば、なんて考えております。
 だらだら書いてしまいました。この辺で失礼します。佑哉君によろしくお伝えください。重ねてHP有り難うございました。

香川 Mさん

 貴方のホ-ムペ-ジを興味深く拝見させていただいています。このようなホ-ムペ-ジが少なく、大変参考になっています。私の娘は知的障害児であり、ホ-ムペ-ジにもその旨表示し、彼女の絵、生活(これまでの写真)などをとおして、障害児を正しく理解してもらえたら、と考えています。
 しかしながら、充分な知識がないため、そのようなホ-ムペ-ジを紹介し、私では表現できないところを補っていただきたいのです。祐哉くんはもう2年生となって、元気に学校へ通っているのでしょうか?しばらく、更新がされていないようなので、心配です。
 私のところは、香川県という小さな県に住んでいるので、(端から端まで行っても車で、3~4時間程度です。)送り迎えに多くの時間をとられることはありません。今年の春で、養護学校の高等部を卒業しましたので、学校への送り迎えは終わったのですが、これからも大変です。
 体に気を付けて、がんばってください。忙しい中でしょうが、更新もしてください。私のように心配している方もいらっしゃることでしょうから。

Iさん

 自分の娘(3才半)も自閉症の疑いがあるといわれ、戸惑っている時にこのホームページにめぐりあいました。みんながんばっているのを読むとはげみになります。

Kさん

 早速のお返事ありがとうございました。1歳6ヶ月検診のときに自閉症の疑いがあると診断されて、保健婦さんに紹介されたお医者さんにいわれた一言が、「お母さんのあいじょうぶそくです。今すぐ仕事を辞めて子供さんと一緒にすごしなさい。」確かに生まれて2ヶ月にも満たない子供を他人に預けて、働いたことには少なからず負い目を感じていたのは確かです。ただ、今すぐ仕事をやめてしまうことにはどうしてもためらいがあって、結局職場の方々の協力を得て、当面様子をみながら、という感じで休職しました。
 その間、そのお医者さんには何度となく足を運びましたが、どこか信頼にかけるというか、適切なアドバイスは全然なくて、ただ子供の様子をみて、大ざっぱにすこしよくなってきたとか、だからもっとスキンシップにはげみなさい、とか。どこがどういう風だからよくなっているのか、具体的な説明はいっさいなし。そんな診療に疑問を感じた私たち2人(だんなとわたし)は、思い切ってほかのお医者様にみてもらうことにしたのです。そのときはその先生はいいかげんにうちの子供を診て、適当に自閉症だと言っているんだ。きちんとしたお医者さんに診てもらえばこの子は本当は自閉症なんかじゃなくって、ただ人よりチョット成長が遅いだけなんだと言ってくれるはずだと信じていました。
 だけどその考えはあっという間にくつがえされてしまったのでした。
 そのときわかったことは、自閉症は母親の愛情不足から生じるものでなく、脳の障害であって一生なおることはないものだと。私がまさか障害をもった子供をもつなんて。この事実を受け止めるにどのくらいかかったのだろう。ようやくこのごろこの事実を冷静に受け止めることができるようになってきたように思います。でもやっぱり心のどこかでとまどいを隠せない部分もあり。ただ最近思うことは、その最初にかかったお医者さんのことで、とても憤りを感じているということです。
 この様ないい加減な、間違った主張によって、苦しい思いをしてきた方々がたくさんいるということです。実際、最初にその先生を紹介してくださった保健婦さんも自閉症を、スキンシップ不足によるものだと、誤解しているわけで、なかなか自閉症という病気は、直面してみないとわからないものかもしれません。だから、もしかして周囲の人のなかには、「子供をほったらかしにしているから子供がああなるんだ」と思っている人もいるかもしれません。自閉症という病気が広くみんなに理解されるよう願ってやみません。
 ナンダカンダとながったらしくて申し訳ありませんでした。ただ、こういうことを言える場ってそうないんですよね。だからこの小木さんのホームページを見たとき、大変なのはうちだけじゃないんだなって、みんな頑張ってるんだなって励まされたし、勇気づけられました。(チョッピリ泣けた。)これからも時々メールを書かせてください。最後に。ホームページへの掲載の件、OKです。自閉症の子を持つ親、あるいは家族がこのホームページを見て、元気になれればいいですね。ではまた。

Kさん

 初めまして。お便りさせていただきます。わたしには3歳7ヶ月になる男の子の自閉症児がいます。このホームページを読み、共感したり、感心したり、感動したり、反省したり。とても励まされました。これからも私たち家族、楽しいことばかりじゃなく、悲しいことや苦しいこと、色んな出来事がまちうけているやもしれません。
 私たち家族だけじゃなく、自閉症児を抱えてがんばっている家族のみなさんがたくさんいるんだと、そしてみんな一生懸命がんばっているんだと思えば私もこれからはがんばっていけるような気がします。またお便りさせていただきます。

LOS ANGELES Tさん

 はじめまして!私はLOS ANGELESに住んで、ビジネスの傍ら、教会の牧師をさせていただいています。今回はじめて佑哉君のページを拝見させていただき、ご両親の、賢明ですばらしい態度と考え方に、とても感動致しました。なるほど神様は、世界中を行き巡り、どの夫婦に佑哉君を託そうかと思案をなされ、この二人ならば大丈夫と言って、佑哉君をあなた方にお委ねになったということがよく解ります。
 しかも神様は、お二人と佑哉君の人生にとてもすばらしいご計画を持っていらっしゃるに違いありません。その一つは、あなたがたの生き様を通して世の人々を励ますことでしょうか。現にこの私がとても励まされています。神様は、きっと更にすばらしいことを考えていらっしゃるのだと思います。皆様の祝福を祈らさせていただきます。

横浜 Oさん

 ホームページでのいろいろ参考になるお話に感謝致します。長男は、3歳児検診で自閉症と疑われ、3ヶ月の短期通園療育ののち、自閉症と診断され、現在横浜市の総合リハビリセンターに週2回通園療育に通っております。
 当初大ショックで落ち込んでおりましたが、療育の成果なのか、問題行動も減り、言葉も幼稚な会話が成り立つようになってきて、親もあせらずゆっくりの覚悟みたいなものがでてきました。

徳島 Mさん

 私は、徳島に昨年開校した阿南養護学校に通学している娘の母親です。検索して、このページを知ることができたのですが、実は読むのに時間がかかり印刷して少しずつ読んでいるのでまだ、佑哉さんを制覇できていません。
 娘は、小学部2年(重複クラス)です。学校は、知的障害の養護学校ですが小・中で3クラス6人の重複の生徒がいます。(高も該当者が入学すればできると思います)娘は、右肩麻痺・知的・てんかん発作の障害をもっていて言語もありませんが、少々のマカトンサインで話?をしながら毎日を過ごしています。
 自閉のことあまり詳しくないのにいいのかな?とおもいつつしっかりメール打ち込んでいます。

Hさん

 まだ、実はよくわかっていない自閉症・・・・他の障害もそうなのでしょうが、障害といえば障害、しかしある個性と見れば個性のようなところもありますよね。確かに、健常と言われるお子さんよりは親として扱いにくいかもしれませんが、自分の子供には良いところもたくさんあると思ってます。
 ホームページは、もしかして将来、息子自身が読むかもしれませんので、なるたけ障害のマイナス面でなく、障害を持っている家族がいても出会える楽しい生活の場面を中心にまとめて行こうと思ってます。

横浜 Yさん

 親が勉強家なる事=息子の為になっているのであれば、自身をもって[頑張って勉強家になります!]ともいえるのですが、親身になっていただいている先生方の後を追っているだけのような気がします。小木さんが本を読み漁った時期と同じ時期を私が経験していただけなんでしょうね。(息子が絵本、図書館が好きなので、最近は一緒に図書館に行くとついつい本を借りてしまっているだけのような....。)
 もっとも勉強がまったく役に立たなかったわけではなく、障害理解、障害受容が出来た事や、新興宗教、胡散臭い、金儲け目的の人にだまされずにすんだこと等はよかったと思います。
 現在は[なになに法]などにこだわらず、子供とともに私も成長していかねばと思っています。

横浜 Yさん

 はじめまして。4才の自閉症児の父親です。結構何度も繰り返し読ませていただいております。仕事中にこちらのホームページを見つけて読み始めたところ涙が止まらなくなり困りまった事がありました。
 やはり、こういった先輩方の経験を伝えていただくことが、私のような「新たに試練を受けた」者にとっては、大変参考になります。
 私も[横浜・自閉症情報]というHome Pageを4月から始めましたが、作ろうと思った動機の一つにこちらのホームページの存在があったように思います。

Kさん

 わたしも2歳の子供の母親です。お腹にいるときからどんな障害があっても受け入れようと思っていましたが、実際にそうだったら冷静に対応できたかどうか自信がありません。
 障害を持つ子もそうでない子もみんな同じ人間だとお互いが思えるようなバリアフリーな世の中が早く来るといいなと思います。

Mさん

 はじめまして。我が家の長男(今年で5歳です)も自閉症です。やはり自閉症に関する情報が得やすいようにインターネットをつなげたんですが、自閉症児を持つ親御さん自身の作ったホームページが予想以上に(すいません)内容の濃い、素晴らしいものだったもでとても感動してしまいました。
 特に最近、子供に対して腹を立てたり、いらいらする日が続いて、自分でもどうしていいか解らなかった時にこのホームページを見て思わず胸が熱くなりました。特に「自閉症の子供を持った親は、その子の一生を・・・」が。
 佑哉くんの子供の頃の様子はうちの長男と共通するところが多く、思わず夫と笑ってしまいました。安心させてもらった所も多くありました。(これから大きくなるにつれてもどんどん子供に対する愛情が無くなってしまうのではないかと少し心配していたんですが、安心しました。)
 昨年の4月から今年の3月まで簡易マザーズホームという、障害児の療育施設に通っていましたが、保母が全員自閉の知識が殆どなく、自閉症に関しての療育とは程遠いものがありました。自閉症児をもつ親はいろいろと改善を要望したのですが何も変わらず、佑哉くんのホームページを読んでその当時から10年も経っているのに大して進歩していない、と少しむなしい気持ちになりました。
 自分もそうでしたが、やはり当事者にならないと感じないことが多いのですね。現在は私も夫も納得できる施設に通っています。施設まで50キロ離れていることがネックでしたが、ゆうやくんの250キロに比べれば・・・。これから子供がどう変わっていくか楽しみであり不安でもあります。うちの場合、身近な親戚にも2人自閉症がいるので、少しでもいいから自閉症に明るい兆しが見えればと願っています。

兵庫県 Yさん

 はじめまして。私も障害児の親のひとりです。今、小学校一年生で、兵庫県に住んでいます。年少、年中の二年間、療育センターに通園し、保育所に一年通いました。今通っているのは、普通校の障害児学級です。二年半前に、妹が産まれました。
 私も結構がんばってるつもりだし、仲間もたくさん居るし、周りの理解や協力もあって、同じ境遇の人の中では、かなり恵まれている方だとおもうのですが、先々の事を考えると、暗澹とします。うちの子は生活面が全然自立できてないのです。いわゆる低機能自閉症という障害に属すと思うのですが、同じようなタイプの子でももっと色んな事が出来るのにどうして...と思ってしまいます。
 見た目がとても大きくて、口さえ開かなければ随分しっかりしたお兄ちゃんに見えるのでおトイレに私といっしょに入ったり、私が着替えを手伝ったりしてるのが、なんだかとても奇異に見えるようです。どう見られるかなんてどうでもいいのですが、いつまでこんな事してるのかな...と、時々うんざりしてきます。手をつなぐ親の会とかで、私ぐらいのお子さんがいるという方にもお目にかかったりもするのですが、”お宅のお子さんどの程度の事ができますか?”などといきなり聞きにくいですし...本当、みんなおトイレとかってできるようになるんでしょうか?周りの大きい方でまだ出来ない人いますか?悩みが低レベルみたいなんですが、本当切実なんです。
 他にも望みはいっぱいあるけど、これだけは出来るようになってほしいです一刻も早く....あとこの入学前後に思ったのは、障害児の親だけに特別の努力を強いる現存のもろもろの制度はいかんという事です。どのような子供を産んでも、安心して育てていけるようにしないと駄目です。健常児の親のように自分の為にもっと時間をさけるようにならないといけません。みんなみんなが、がんばれる人ではないのです。
 私は本当にそう思います。そう思いませんか?とりとめなくてすみません。私もいつかホームページを持って、自分の理想の為に運動していきたいです。ああ..その前にもっと我が子何とかしないと..長々とすみません。お暇がありましたら、アドバイスください。では...

千葉県 Yさん

 早々のお返事どうもありがとうございました。大変うれしかったです。彼の周りにはいつも何かが起きそう・・・・彼からはちょっと目が離せない・・・・まるで台風の目のよう・・・・すごいバイタリティーのかたまり・・・・ 彼からは確かに目が離せません。
 この子は絵本の中のものの名前を覚えることに命を懸けているかのようです。機関車トーマスのキャラクターに始まり、アンパンマンのキャラクター、特急電車、食べ物へと対象が広がってきました。絵本を指差すこの子に、一日中おいかけられています。おかげで話す単語はすごく増えましたが、相変わらず、その言葉を意思表示や伝達のために使うことはできません。今日は、来年度からお世話になる保育園を見学に行ってきて、そこの子どもたちと少し遊んでき たのですが、相変わらずマイペース、他の子なんか知らん顔でした。集団に入っても、ずっと一人遊びばかりしてるだけで一日終わっていくんじゃないかとすごく心配になりました。家でもう1年じっくり私と過ごす方がいいのかとも思いました。これからのこと、いろいろ迷うことばかりです。何がこの子にとって1番よいことなのかを見極めることはとても難しいことです。
 まだまだ私たちは自分たちの方向性というものをきちんと決められずにいます。

千葉県 Yさん

 ホームページ、興味深く読ませていただきました。私どもの子ども(2歳7ヶ月・男)も3ヶ月前に自閉症と診断されました。それからというもの、いろんな本を読み漁り、いろんな所へ連れて行き、絶望したり、ほんのちょっと希望を持ったり、もがき苦しんだ毎日でした。いまはやっと少し落ち着き、「この子はこの子なりに少しずつ成長していくんだ、焦ってもしょうがない」と思えるようになってきました。
 私たちは千葉に住んでいます。療育施設には、個別指導を受けるために1ヶ月に1度通っている程度です。そのためか、同じような子どもにほとんどあったことがありませんし、その親御さんと話したりという機会も当然ながらありません。そのため、インターネットでそういう方のホームページをたずねてはこれからの子育ての参考にさせていただいています。ゆうや君のお話はとてもためになりました。
 私が欲しいのは、偉い先生の「こうしなさい、ああしなさい」というお話ではなくて実際に自閉症児を育てているひとの生の声なのです。身辺自立のこと、学校のこと、兄弟のこと、親としての気持ち、そういう問題をどのように解決してこられたのか、それが知りたいのです。これからもまた、ホームページを読ませていただきます。どうぞよろしく。
 それから、質問を一つ。いったい、どうやってらおむつを取ったのですか??(あまりに身近すぎる質問ですみません。)「自分でしたくなるまでまっていよう。いつかとれるさ。」などと好きなだけおむつさせてやるつもりでしたが、まったく気持ち悪がるそぶりもなく、ちょっと不安になってきました。おしっこがでることを教えてくれるようになるなんてちょっと想像できない・・・。もしよろしければ教えてください。

埼玉県 Bさん

 試行錯誤、訳が分からず今メールを書いてます。届くかな… はじめまして、私は埼玉県の障害者施設で指導員をしているBと申します。40人の障害の仲間たちが5つの作業班に分かれて毎日頑張っています。私の弟も自閉症で29歳になりました。
 施設にも色々な障害を持つ仲間がいます。ダウン症、精神発達遅滞、重複障害、身体障害、自閉…。18歳から55歳までの仲間がいます。仕事は、さをり織り、紙漉き、ステンドグラス、古本販売、ウエス布の5つで、私はさをり織りの担当です。「職場でも家でも障害者がいて大変だね」と以前言われた事がありましたが、決してそんな事ありません。むしろ、教わる事ばかりです。弟もいましたから、母の苦労も一応わかっているつもりです。

Tさん

 この夏休みは、キャンプに明け暮れたという感じでした。といっても、養護学校では行事らしい行事がほとんどないので、育成会とか自閉症協会のキャンプなのですが、私自身はもっと養護学校の子どもたちとかかわりを増やしたいと思っているのですが、割と規模の大きい養護学校のため(生徒数 240名 教員も 110名)なかなか共通理解が得られないのが現状です。
 校長も二年に一回の割で変わり、しかも障害児教育は初めてという人がよく赴任してきます。今年の六月に自閉症協会の講演会を私の市で開催したのですが、県の教育委員会の後援をとっているにもかかわらず、校長から保護者に配ることに対して、ストップがかかりました。腹が立ち、喧嘩をしたのですが、「他の団体からクレームがあると困るから」というのです。
 「この講演会を聞いて、子どもの療育に役立つと思う人は聞いたらいいのであって、文句のある人は聞かなくてもいいはずだ。あくまでも、情報の提供だ。」と言い返したのですが、らちがあきませんでした。また、すべての教員にも案内を配ったのですが、参加者は五人しかありませんでした。日曜日の午後の時間をさいて聞きに来てくれる人は、私の不徳のせいか、あまりありませんでした。
 そんなこともあってか、学校の中よりは、ボランティア活動を通して、人と結びつくことが、やりがいになっています。インターネットでは、多くの人と結びつけるから楽しいですね。

Tさん

 こんにちは。十歳の自閉症女児の父親で、娘の障害を知ってから、知的障害の養護学校に勤めています。それまでは、中学校で社会科を教えていました。娘に障害があったおかげで、人との結びつきがいかに大切であるか実感させられます。
 娘は、話し言葉はありませんが、内言語は持っており、最近はとくに表情が豊かになってきました。そのことをこちらが丁寧に読み取っていくことで、落ち着いて行動できることが増えてきたように思います。先日の兵庫県の自閉症協会の夏期療育合宿で、ボランティアさんから、「心を開いてくれるので、楽しかったです。」と言われたときは本当にうれしかったです。
インターネットには、たくさんの親のページがあり、仲間としてつなぎ合えるということがすばらしいと思います。私自身、人とつなぎあうことよりも、自力でやるほうが大切であると思っていたときがありました。そのときは、本当に苦しかったです。このような親のページの存在は、つなぎ合うことの大切さを教えてくれるものであると思います。今後ともよろしくお願いします。

Wさん

 はじめまして。私には四歳の自閉症の息子がいます。自閉症に関し、いろいろな情報が欲しいと思い検索したところ貴方のホームページに出会うことができました。息子は今、週に一回療育に通いながら保育園へ通っています。幸い保育園が自閉症に関して実績のある園ですので息子は幸せかなと思いますが、それなりに問題は出てくるもので(息子は多動が激しいので) 落ち込むことも多いですが、焦らず頑張ろうと思っています。ホームページ読ませていただきとても参考になりました。落ち込んでばかりいられないと励まされました。

Tさん

 はじめまして。養護学校の教員をしているTと申します。自閉症の子たちが好きで、学生時代から関わってきました。(自分自身もなんとなく彼らの世界に近いところにいる気がしてます。)佑哉さん、とっても状態がいいですね。昔からの養育歴を読んで、ご両親の努力の結果かなと感動しました。教員をやっていると彼らが、いろいろな要素のために自分自身のせいではないのに、よくない状態で入学してくることに多く接します。
 周囲の無理解、地域や行政の無理解、または、「じへいしょうだから・・・」というレッテルのもとに個々の個性をないがしろにされてしまい、それに抗うこともできず、わかるように気持ちを伝えるすべも持たず、わかってくれる人にも出会えず、ただ耐えてきてそれが爆発する。そんな状態の子どもが変わっていく第一歩は、保護者の心の安定を図ることだと考えてきました。
 彼らの、最も近い存在の心の港はご両親なのですから。しかし、今まで行政や「先生」と名のつく人にいじめられてきた保護者はなかなか、こちらの言うことをすぐには信じてくれません。(当たり前ですが)多くの保護者が先達の知識や経験を、こういう形式(ここのHPのことです。)で得ていってくれるためにもこれからもがんばってください。

Sさん

 HP読ませていただきました。わたしは、現在大学4年生です。大学では、障害児教育について学んでいます。大学に入学するまで私はほとんど障害児と接したことがありませんでした。しかし、大学生になり、ボランティアや、授業、養護学校での実習をへて、障害児・者について親しみを感じるようになりました。
 おかしな言い方をしてしまったかもしれませんが・・・。彼らを自分の中で受け入れることができたのかもしれません。実習を経験して、生徒たちから学んだことはたくさんありました。それは、知識が付いたのとは異なり忘れかけていた、あるいは気づかなかったことを彼らが気づかせてくれたのだと思います。
 卒論で私は「障害児の遊び場(仮題)」について書いています。障害児と共に生きるという考えが人々に根付いたらきっとすてきな社会になると考えながら書いています。がんばって書きます。それでは失礼します。

福岡県筑紫郡那  Yさん

 なかなかメールを出そうと思い、今になってしまいました。私の子供も自閉症なんです。今、小学校の4年生です。佑哉君に対する両親の気持ちがこのホームぺージで表現されてたいへん感動しました。私の息子もまさか自閉症とは、なぜ私の子供がと思いました。でも私たち家族も息子が大好きです。上におねえちゃんがいますが、いつも喧嘩しています。たまに息子に対してしかることがあります、しかった後パニックを起こすこともあります。毎日いろんなことがありますが、元気に過ごしています。
 小木さんのホームページに励まされる事もありました。もっと早くにホームページを公開したかったんですがはたして自分の息子の障害のことを世間に公開してもという考えがありました。息子が判断が出来るようになった時、自分のホームページを見てどう思うだろうかと思ったら公開する事をためらっていました。
 しかし、今、いろんな情報を手に入れることがあたりまえになってきた時代になり、少しでも障害の事を皆さんに伝えることが出来れば、また同じ障害を持つ子供の親にとって励ましになればと思い(実際、小木さんのホームページを見て励ましになりました。またいろんな情報を得ることが出来ました。)5月6日にホームページを公開いたしました。まだ情報的にはあまりありませんが、今後充実していきたいと思います。
 掲示板も設置しましたのでよかったらコメントでもお願いいたします。ではますますのご発展、佑哉君の成長を楽しみにしています。

名古屋市 Nさん

 子供達は、元気で学校通っています。障害児学級に、新しく赴任された方が、担任となられました。養護学校の経験があるということで、割に自閉症の子供らのことを、ご存知のかたでした。下の子が、席にすわっていたり、指示にしたがったりすると、「落ち着いておられますね、軽いほうなんですよね?」と、いわれます。はははは、昔をご存知ないから・・・・。
 きのう今日と、授業参観・クラス懇談をすませてきました。どうして、兄弟でクラスが違うのか、子供達にどう答えているのか、簡単に説明し、車椅子使用の件も、生きた社会勉強をさせてるつもりで、ご協力くださいと、なまいきなことをいってきました。やれやれって思って小木さんのHPのぞいてみたら、なんか、どこかでみたような・・・?やっぱり、私が書いた文なんですよね。
 ほほほ、年がばれてる。見た目は30代といわれるので、そのくらいっていったことあるし。でも、大丈夫。ほんとうの年齢いって、人がこけるの見て、けたけた笑ったりするのも、楽しいですから。私の書いたメールは、お役にたちますか?今読み返すと、ちょっと重いかなぁとも、思います。まあ、わたしのでよければ、つかってください。ありがとうございます。
 4月は、母子通学します。子供達の様子を観察しながら、きのうから、3・4時限に家に帰るようにしました。障級担任の先生と、教室のなかを、あちこちいじっては、あれこれ工夫したり、かわいい恋人たちは、たくさん笑わせてくれます。先日、保育園の側まで行ったら、「小学生だから、もう保育園行かない」と、おこっていました。小木さんのホームページ思い出して、笑えてしまいました。
 小木さんのほうも、これから大変でしょうが、大変な分だけ、実りも多いさって、笑い飛ばして欲しいです。頑張っていること、おじぞうさんは、ちゃあんと、見ててくださいますとも。それでは、また。

名古屋市 Nさん

 下の子は、先月25日、卒園式。今月6日、入学式でした。卒園式、ちゃんと着席でき、一人で賞状をいただき、担当保母の涙を誘い、快心の笑みで、会場の皆の涙を誘い大好きな、非常時用避難滑り台の滑りおさめを、バッチリすませました。親は、内心ドキドキものだった、入学式も親の手を離れ、先生と手をつなぎ、ピッカピッカの笑顔で、会場の拍手が、まるで自分一人にむけられている!とでも思っていそうな顔してました。
 学区の小学校の障害児クラスは、今年下の子と違う区から、女の子を迎え、在校生2人、計4人クラスになりました。シーンとしたなか、一人いすをたたき、リズムはずれで歌ってました。しかし、走り回るという覚悟で臨んだ、先生方の期待?をみごとに裏切り、とりあえず、最後まで参加してきました。
 いいよなア、みんなから、誉められちゃってエ。すっかり、アイドル気分です。 明日から・・・?(もう、今日になってる。)送り迎えの毎日です。保育園時代と、あまり変わらないかな。ちょっと早起きしないと・・・。

名古屋市 Nさん

 はじめまして、HP拝見させていただきました。名古屋市に在住の主婦です。二人の子供がおります。そして、なんと二人とも、障害児なんです。下の子は、自閉症を合併(?)してまして、先日、こちらのページと、出会うきっかけとなりました。たくさんの情報を求め、主人に、わがままを言い、パソコンを買ってもらいました。
 ???の毎日。なんだかんだで、今年3/1に自分のメールアドレスがもらえ、我流で勉強中です。まあ、40の手習いってとこかな?ぶきっちょな私が、こうしてコンピューターに向かって、キーをたたいているのも、子供に、「家に居ながら、世界中を見せてやりたい」という思いからです。
 だいぶ先のことになりそうです。子供たちは、進行性の病なもので、自由に自分の手足で動けてる時間が、10歳くらいなのかな。(ただいま8歳と6歳)「二人とも障害児です」なんて言うと、驚かれる人がたくさんおられます。でも、そのおかげで、「おかあさんたいへんでしょう。手伝えることがあったら、言ってネ」といってくださる人に、たくさんであえました。
 今年4月からふたりとも、同じ小学校に通えるようになりました。車椅子でも通えるようにと、スローブ設置、段差をなくし、トイレとか、いろいろ、今、工事中です。以前、上のこの通ってた幼稚園で、「ここは、健常児の通う園」と言われた時は、先様は、きっとそのつもりはないのでしょうが、「おまえは犯罪者」と受け取ってしまい、随分悩んだものです。
 同じく障害児を育てていても、(健常者と同じレベルに訓練するのが親の努め)という価値観の方と、(子をありのまま受け止め、その子のペースで)と考えはじめた私とでは、平行線でした。どちらが正しいのか、決めることってできないと思います。どんなに、頑張れと言われても、頑張れない時がある。貴重な経験でした。
 とっても明るい子供達に振り回されてる毎日ですが、楽しいものです。自閉チャン(すいません。先輩ママさんたちが、そう呼び合っておられたもので)て、けっこうひとなつっこくて、チャーミング(親バカですが)だと思います。紹介の関連HPへアクセスしてみたいと思います。長々と、書いてしまい、スイマセン。ありがとうございました。

小樽市 Sさん

 先日メールを出させていただいた小樽市のSです。心がまえより落ち着いたとは言え、気になって何度もいろいろな方のホームページを見てしまいます。そして、自分の息子が間違いないのだ、と、確信してしまいます。でも、そう思うことによって、子供の疑問に思ってた行動を見てもイライラしなくなりました。
 一つ教えて下さい。子供の躾はどのようになさってたのですか? 例えば、ダメなことを教えたい時。騒いで手がつけられない時。等、今までは、ダメ!ダメ!と何回も言ったり、手をたたいたりしていたのですが、さっぱり効果がなくて、、、。やりたいことを中断させると(スーパーでカートに乗せようとする)急にのけ反ったり泣きつづけて困ってます。
 何度も根気よくするしかないのでしょうか?先のことでもなんでも全て詳しく知りたくなって衝動が押さえられません。

小樽市 Sさん

 私には1歳7ヶ月の息子がいます。1歳半検診で、言葉の遅れを指摘されました。他に、視線をあわせない。単語をマネはするけど、覚えて、自分で言わない。などあります。名前を呼んでも振り向きません。一緒に遊んでいてもすぐに気が散ってしまい、長くは遊べません。
 絵本を読んでくれとせがんで持ってくるけど、読むと他の遊びを始めます。それ以外は、他の子とかわらないように思うのですが、、、?これぐらいでは分かりませんか?心掛けて話し掛けたり遊んだりしてますが進歩がなく、イライラする毎日です。理由が分からず愚図ることも多く、ママにべったりで運動不足になるのではとおもったり、イライラが尽きません。パパもおじいちゃんもおばあちゃんも、この頃ではさじを投げてます。いろいろな人のホームページを見て、あてはまることも多く、不安です。とにかくイライラしてそれを押さえようとして葛藤しています。

Nさん

 はじめまして私の息子(3才1ヵ月)も、今月始めに自閉症ぎみといわれ、いろいろな情報を必死で集めています。でも本当にほしい情報というのは、医学の知識ではなく、実際の同じような子供を持つ親の子育てに役立つ情報です。mail紹介のところの千葉県のYさんと同じようなことを考えてます。
 わたしもおむつを取るのに2才前の頃からいろいろ挑戦しましたが、まだおむつは取れていません。幼稚園の事などもいろいろな人に相談してみたけれど一応普通の私立の幼稚園ですが通園セットを買いましたがまだこれで良かったのか迷ってしまいます。今まで普通に公園などで育児の事について相談しあったりしましたが、うちの息子にはあてはまらない事が多く、どのように育てるべきか常に、迷っていました。
 健常者の母親が、おばあちゃんや、友達、公園での井戸端会議の中で、普通に子育ての方法を学んでいくように、自閉症の子供を持つ母親も、もっと気軽に子育ての方法を聞けるような環境っていうのは何処にあるのでしょう?佑哉君のホームページはとっても勉強になりました。ありがとうございました。

横浜市 Yさん

 はじめまして、私の息子は現在3歳6ヶ月で、自閉症と診断されました。同じ障害を持つ子供の親として共感できます。自閉症は2000人に1人という障害だそうで、周囲にはなかなか同じ境遇の人がいないので、少しでも輪を広げたいと思い、メールを書きました。
 以下、息子の生い立ちです。少々長文で退屈ですが、宜しければ読んでみてください。
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 1歳半までは普通の子供と思っていましたが、周囲の同じ年代の子供より言葉が少ないことに気づきました。私の親や、周囲の人は「個人差だよ」といって、私も妻もそうかな?と思っていました。2歳検診時に保健所で言葉や知能の若干の遅れを指摘され、遅れている子供の集会(サークルのようなもの)に通いだしたのですが、なかなか効果があがりませんでした。
 この頃は私も妻も「個人差だろうから3歳にはしゃべれる用になるだろう」などと楽観的に考えていました。2歳半になると問題は深刻となり、保健所で遅れた子を専門に診ている施設を紹介されました。この時点では私も妻も、息子は自閉症なんかじゃないと信じたかったので、施設に入れることは考えていませんでした。
 2歳10ヶ月になると周囲の人の噂話の中に息子の事がちらほらと聞かれるようになりました。その内容は、「Yさんところの子供はどうやら知恵遅れらしい」といったことです。親しい友人を通して子のような噂が広まっているということを知り、私も妻も愕然としました。そしてこのことをきっかけとして、自閉症児の施設に入ることを決心し、同時に息子を自閉症として認識することとなりました。
 自閉症を認識してようやく気が楽になったのもつかの間、今度は3歳検診で他の3歳の子供と明らかに違うところを見せ付けられました。他の子はみな、おとなしく席に座り、歯磨きや食べ物の話しを聞いて、なおかつ保健所の人の質問に答えているのです。一馬はというと大泣きしてパニック状態になり、教室から飛び出すしまつ。力で押さえつけても大声で泣き喚き、心配してきた保健所の人に「この子は障害児なんです」といったのがとても辛かったのを今でも覚えています。
 施設に入り、はや8ヶ月。相変わらず同じ年齢の自閉症児と一緒に遊ぼうとはしませんが、徐々に言葉が出るようになり、パパ、ママやあっち、こっちなどの単語を話すようになりました。普通の子供であれば、2歳前には出来て当たり前のことですが、私にとっては大変うれしかったです。この喜びは同じ障害児を持つ親として、分かっていただけると思います。でも、自閉症も悪いことばかりではないんですよね。
 先日偶然日本テレビの特報2000Xという番組を見ていたのですが、天才について特集していました。レオナルドダビンチや坂本竜馬、ガリレオ、岡本太郎など、みな自閉症だったそうです。そう、自閉症の特徴として、「一芸に引きいでる」ということがあるそうです。かの天才達もみな、一般的な常識や能力は通常の人より劣っているが、こと、得意なものには通常の人よりもはるかに優れていたそうです。
 この子にも思い当たる節がありまして、記憶力に関しては抜群に良いようです。もしかして天才?なんて思ってみるとなんだか楽しくなります。

沖縄県 Oさん

 はじめまして、HPみました。うちも自閉症の息子がいます。いま、7歳で養護学校に通っています。言葉がまったくないので、1歳半の時は、母子通園の施設に通っていました。「男の子だから言葉は、少し遅くても大丈夫だよ。」という周りの無責任な意見もあったのですが、「この子が健常児でも障害児でも、プラスの経験になるだろう。」と思い、福祉のお世話になったのでした。
 (その頃は自閉症の意味もよく解らなかったけど、早くから外に出ていてよかったと思っています。)
 その後、保育園の障害児保育枠に3年、幼稚園では、加配枠に入れてもらったりしました。佑哉君の子供時代はとても大変そうで、うちは、とても恵まれているんだなぁと、思いました。このままどんどん世の中がこの子達にとって良い方向に向いていったらいいですネ。

兵庫県 Yさん

 うちの子は性格が大人しくて、比較的やりやすいこどもだったので、生活面などに色々問題があってもなんかすごく困る、切羽詰まったものがなかったし、妹(二歳)が産まれて以来、そっちにてがかかってあまり考える間が無かったのもあって、毎日ボーッと過ごして来てしまい、この夏休み(初めてのながーい休み)も、どう過そうかと思ってた割に、結構楽しく過ぎて、終わりにさしかかった頃に、もっとこの子がおおきくなって、いっしょに更衣室や、トイレに入れなくなったら、どうやって夏休みにプールに連れていったらいいのだろう...この夏休みほとんど毎日のようにプールに行ってたので....と、思ってから急にブルーになってしまいました。でも、結局のところ、なるようにしかならないんですね。
 親としては、その都度できるだけのことをしてやるしかないのだ...と、いつも自分に言い聞かせてることをまたまた、もう少しリラックスした気分で思いました。なんか最近だんだん大きくなって、いたずらというか訳の分からんことをするようになって、ほんと大人しい子だったのに、段々手がつけられなくなりそうで恐い気持ちです。 頑張りすぎない程度に、頑張ります。

埼玉県 Kさん

 はじめまして。佑哉君のホームページ、拝見させていただきました。私たちの息子も、3ヶ月ほど前に”知的障害を伴う自閉症”と診断され、ある程度予想していたこととは言え大きなショックと将来への不安を抱きました。しかし、現在は”まず何をしていったらいいのかを考えよう”と思い、自閉症に関する本を読んだり、情報を収集したりしている毎日です。
 私達はまだまだ”自閉症児の親”歴3年の駆け出しですが、それでも毎日の癇癪や睡眠障害、遊びの広がりの無さ等に気をもんで、時には、キレそうになる時もあります。(キレている時も・・・たくさんあります)インターネットでも自閉症関連のホームページがたくさんありますが、どれをとってみても我が家の息子よりは、皆さんの方が程度が良く思えて、皆さんがどんなふうに導いていっているのか知りたい・・・と思ってしまうのです。
 息子は現在言葉がまったくなく、おむつも外れず、こちらの言っていることもほとんど理解している様子はありません。突然笑い出したかと思えば次には泣き出している。その理由は私達親にはまったく分からないのです。
 現在とても困っているのは”夜、寝てくれない”ということです。豆球を消して真っ暗にしてみんなで寝たフリをしてみたり(親の方が本気で寝てしまうこともしばしば)、ドライブに連れていったり、あの手この手を使ってみても、寝つくのは12時すぎから1時といったところです。昼寝をさせなければいいと思い、眠そうになってもムリヤリ起こしておこうとがんばってみても、なぜか夕方までには眠ってしまい、遅い夕方に眠ればいっそう夜寝なくなってしまう、という悪循環が続いてしまっています。佑哉君は「眠らない」なんてこと、ありませんでしたか?もし何かいいアドバイスがあれば幸いです。

東京 Kさん

 我が家の次男は、4歳で低機能自閉症です。体は、いたって元気で、今のところ問題行動もありません。好きなものは、数字(特に時計)、ゴレンジャー系のヒーローです。2歳半で知的障害といわれ、3歳で自閉症と判明しました。最初はやはり、かなり気が動転し、「私は近い将来、親子心中してしまう。」と言ってましたが、 まもなく知的障害児の施設(保育園)にめぐりあい、どうにか平静さをとりもどしました。
 次男は、今春から、普通の保育園に通っています。施設で知り合った何人かの自閉症の友達が、それぞれあちこちの療育に通い、しゃべれるようになった、あんなことも出来るようになったと聞いては、焦り、不安になり、親の努力がたりないせいかと自分を責めてしまいます。
 私が住んでいるのは東京なので、療育機関も他県に比べれば多いです。それだけに近隣の県からも来る方が殺到し、なかには予約しても2年待ちなんてところもあります。自分の気力体力を考えて、今はこれくらいでいいと決めたのに、何か聞けば、また迷います。このホームページを拝見して、今はしゃべれない次男も、高等養護学校に行ける日がくるかも・・・と、単純ですが、希望を持とうと思いました。ありがとうございます。

Oさん

  ご返事、ありがとうがざいます。涙が、あふれてきました。この子が、生まれて、とっても喜んだ私たちですが、いつの間にか、怒ってばかりで、・・・。二人で悩んでいるのですが、どうしようもなくて。初めて、正面から私たちの事を、わかってもらえたような、安堵感を感じました。
 確かに、普通学級にいられることは、恵まれていることなのかもしれませんが、どこで、区切るかなんですよね。この子も ”俺ね、なかよし(特殊学級)に行ってもいいけど、またおちょくられるのがいややねん。”と言ったことがあります。誰も、なかよしの話をしてないのに、子供なりに感じるのでしょうか?つらいものですね。親からみれば、人一倍、感受性が強く、子供らしくないと、感じるほどです。
 しかし それも性格でしょうか、どうすることもできないのが、現実です。世の中には、がんばっている人が、いっぱいいるって、わかっているのに、時に、弱ることもあります。子供の事で、いつも悩んでいますが、やっぱり子供に恵まれてよかったと思っています。きっと、これからも、小言を言いながら、この子とともに成長していくのでしょう・・・。本当に ありがとうございました!

SAさん

 HP、拝見させて頂きました。私は3才になる男の子の母です。先日息子と公園へ行きましたが、何人も親子連れがいるのに、ポツンと一組だけで離れている親子がいました。息子もその坊やが気に入ったらしく、私もお母さん話しかけてみると、その方はとても明るく「うちのコ、自閉症なのよ」と、言っていました。
 私はあまり気にしないタチなので、「へえ、そうなの」としかいいませんでしたが、その方と別れて家に帰ろうとすると、他の親子連れがやってきて「あの子はちょっとヘンだからつきあわないほがいい」と言うのです!! もうハラがたってしまいました。そのこは、ちょっと他の子とコミュニケーションを取るのが苦手で、物事への集中力はすごいし、息子とも、時々ケンカをしながらも遊んでいます。
 彼女が言うには、まるでそのこがバイキンか、伝染病患者のように扱われることだけがつらい、といってました。また、同情されるのも嫌いだと言っていましたが、私がそのようにならずに何か協力できる方法があったらなと思います。最後になってしまいましたが、佑哉君、ご両親の方々、これからもがんばってください。季節の変わり目お身体に気をつけてください。

Oさん

  家の一人息子は小学校6年生です。3歳頃までは、手のかからな子でしたが、ちょっと変わってるなと思い始めたのもそのころからです。保育所でも、ほかの子と合わせようとしないし、自分が気が乗らないことはしないのです。行事があるごとに、イライラして、腹立たしかった私です。
 小学校は、普通の学校に入学しました。(親も気がついてなかったんですね。) 6年間、本当に怒ってばかりで、追い立てるばかりで、・・・。教えても、教えても、ちっともわかってくれなくて・・・。毎日朝から晩まで同じ事を言っています。夕御飯の時”今日は給食全部食べたで・・・。”なんて会話をしています。
 近所の人にも 障害児扱いをされては、悲しい思いをしていますが、誰にも優しい子なのに・・・、と腹が立ちます。要領がいい子より不器用だけど、素直で人のいい子でよかったと自分で思ってはいるのですが、世の中はそう甘くはないでしょうね。来年から中学です。又いろんな事が待っていることでしょう。
 世の中の常識、なんてなんなん!って子ですが、たくましく、強く育ってほしいのに、つい、追い立ててしまう私がイヤなのですが・・・。毎日、反省と励ましの繰り返しです。だけど、義務教育くらい、もっと おおらかな受け入れ態勢があってもいいのでは?!学校でも、変わってる子として、いじめのようなものもありますが、いじめる子がわるいんやで。
 俺はちっとも悪くない!”と言っているので、私はずいぶん助かります。 どこに相談に行けばよいのか・・・、どうしたらよいのか、悩んでいたので、ついメールしてしまいました。

Dさん

 はじめまして。1歳7ヶ月の息子がいる母です。もうそろそろ、言葉がでてきてもおかしくない頃だと思っているのですが、形となる言葉は、まったくない状態です。1歳頃には、マンマ、など言っていたのですが...。先月、主人の実家へ行ったときも、母に呼んでもふりむかない、と指摘され、いろいろ気になって、調べていると、自閉症というHPにたどりつきました。
 近々に1歳半検診に行く予定なのですが、その時に、いろいろ相談してみようと思っていますが、今は、とにかく不安でいっぱいの状態で、誰かにわかってほしくて、聞いてほしくてメールを送らしていただきました。

Sさん

 ほんとうにありがとうございます。すぐのお返事だったので思わず涙が出てしまいました。自分の子供ではないけれど本当に大事な友人の(私にとっても)大事な大事な子供です。周りの友人たちとさっそく話し合いました。当事者の母親である彼女は昨夜流産してしまったそうです。
 それも踏まえて2歳検診までそっとしておくことにしました。一番年齢の近い子供を持つ私が2歳検診を薦める役となりました。周りの意志は固まってます。もし彼がどうであろうと真正面から受けとめ、彼と母親である友人をできるだけサポートしていこう、ということです。
 彼女や、彼からもきっとサポートしてもらう事もあるだろうし、今までと同じようにみんなで助け合っていこうと思います。本当に子供は授かりもので、みんなの宝です。それがどの人によってうまれるか、の違いというか・・・御免なさいうまく表現できないんですけど真実に彼は私にとっても宝なんです。

Sさん

 3歳の娘と2歳の息子を持つ2児の母です。自閉症について少しでも情報が欲しいと思い検索したところようやくここに辿り着きました。というのも同じ社宅に住む友人が悩んでいるんです。1歳9ヶ月の男の子なんですが、「単語が出ない、言葉がどういう物か全く分からない」「クレーン現象がある」「バイバイなどの身振りを全くしない」「そばに人が居ても全く反応がない」「目線が合わない」「すぐにパニック状態になり、その状態が1時間でも続く」「お散歩コースが決まっていて、違う方向に行こうとするとパニック状態になるので母親は一周15分のコースを時には2時間以上回らなければいけない」・・・・等の様子で自閉症ではないだろうかと悩んでいるのです。
 他の友人も私も「大丈夫よーまだ小さいんだから、そのうちできるようになるよ」といってはいるのですが、先日1人が切り出して・・・みんな何か違う、でも彼女にそれを言えないと思っていたというのです。彼女に検査をするよういったほうがいいのか、2歳の検診で本人が気づくまでそっとしておいた方がいいのか悩んでます。2歳の検診までと思っていたのですが・・・このホームページで、無責任に大丈夫なんていわれていた・・・というような事を発言されている方もいて・・・。実は彼女には7ヶ月になる次男もいてさらに今妊娠2ヶ月なんです。つわりもひどくなってきているみたいで流産の危険もあるらしく・・・。やはりもう少しそっとしておいた方がいいのかな。
 その男の子とは生まれたときからしょっちゅう遊んでいるので私に慣れてくれていて、私を見ると一瞬嬉しそうにしてくれ、両親と祖父母にしかしなかった「クレーン現象」を最近は私にも求めてきたり、玄関を開けっ放しにしていたらいつのまにか家で遊んでいたり(彼女は2階、私は3階に住んでいて階段でつながっている)もするのでとってもかわいいんですよ。

福井県 Iさん

 はじめまして。佑哉くんのホームページみせていただきました。我が家の次男坊も『大きな意味での自閉症』『非定型的自閉症』『いいとこLD』などなどいろんな診断を受けて現在4才十ヶ月。母子通園施設を経て現在障害児も受け入れてくれる保育園に通い出したところです。
 しかし この春入園したばかりなのにもう就学時の情報集めに走り回っている毎日。養護学校の見学会では 高等部の就職率の話しを聞いて遥か未来のことでなやんでしまったり・・・。とりあえずは、就学。二つ上の兄がいるので、特殊学級か養護学校かの選択に悩まされそうです。
 兄弟への影響を考えると簡単な問題ではない・・・。しかし地域との結びつきも考えたい・・・。悩みはつきません。この子のハンディはいろいろな人との出会いも結んでくれました。この子がいなければ 知り合えなかった出会いは この子からの贈り物だと思い今日も新たな出会いを求めて行きたいと思う今日この頃です。

熊本市 Nさん

 HPを見せていただきました。小木さんに届いたメールも見せていただきました。メールはほとんど障害児に関係のある方からのものですね、実を言いますと私には障害を持った子供は居ません。ですから、他の方たちとは少し違うメールになるかもしれません。
  山田洋次監督の「学校-ノ」私はこの映画を5回くらい見ました。テレビで放送されたものを録画してまして、暇を見つけては見ました。何故そんなに興味を持ったかと云いますと、実は私の知り合いが高等養護学校で先生をしてします。その先生から色々話を聞いても、障害とか自閉とかピンと来ないのです。障害を持つ子供との関わり合いと言えば、せいぜい街角で見かける程度で、先生がどんなに熱く障害児教育を語っても共感も反論も出来ませんでした。
 時には先生から意見を求められるのですが、意見などとんでもないことでした。設計屋にも障害者との関わり合いが皆無ではありません。最近はバリアフリーの設計が求められるようになりまして、そう言う意味での関わりは多少ありますが、それは主に身体障害という人たちへの配慮でして知的障害という人たちへの理解はまだまだです。
 正直に言いますと、私が映画を見たのは、障害児を理解するなどと言う綺麗な理由ではなく、先生の言うことが理解できないある種、苦痛にも似たことが動機だったように思います。(小木さんや先生には怒られるかもしれませんが)映画の中で心に焼き付いて離れない部分があります。
 タカシという少年がラーメン屋さんで言った言葉「ゆうやは自分が馬鹿だって知らないんだろう」この映画の一撃がここにあると思いました。私たちは(私だけかもしれませんが)障害というものをほとんど理解してません、小木さんや先生には怒られるかもしれませんが、呆れるほど理解してないのです。
 先日も先生に怒られました。卒業生が車の免許を取って車に乗って先生の家に遊びに来たそうです。私は「えっ?車の免許がとれるの?」と聞いてしまい、先生が怒ってました。障害を持つ子供がどの程度自分を理解してるのかということが不思議でした。この事は、いつか先生に思い切って聞いてみたことがありました。「子供達は自分が障害者だって判ってるのか?」と。先生の話では、障害には重度の障害と軽度の障害があり、軽度の障害の子供はちゃんと判ってるとのことでした。
 駅や町中では学校のバッジをそっとはずす子供もいるとのことでした。また、学校名が子供達に特殊だと言うことを教えてるし、養護学校に受験があるのもおかしいと、熱く語ってくれました。また、映画についての意見も語ってくれました。
 ・いしだあゆみが扮する先生が泣きすぎ、あんなに泣いてる暇はないよ。
 ・熱気球に乗せた人が居たけど、現実はあんなことしたら警察から事情徴収されて大変なことになる。
 ・「障害児教育ってなんなんですかね」って言葉が先生の心情をよく表してる。
 まあ、直接現場に関わってる人ならではの意見かもしれませんね。ここまで書いて読み返しますと、何が言いたいのか、取り留めのない文章になってしまいました。何度も書きましたように、私たちは障害とか、自閉とかと言うことは非難を受けるほど何も知りません。いや、知ろうとしてないと云った方が正解かもしれません。
 そう言う意味では、この映画のようなものがもっといっぱい作られ、多くの人が障害というものを 理解する必要があると思います。映画が無くても、自分で理解しようと努力するのが本当かもしれませんが。このようなHPを出された、小木さんの勇気に拍手喝采です。最後に一つお願いがあります。
 ここに書いた先生は、現在も高等養護の現役として活躍されてます。このメールが公開されますと、その先生に迷惑を掛けることになるかもしれませんので、HPに発表されず、小木さんの中にだけしまっておいていただければ幸いです。なお、文中、もしかして障害を差別するような表現がありましたら、お許し下さい。

 メールの公開を辞退しておりましたが、すばらしいメールだったので、あえて学校名を伏せて公開させていただきました。(小木)

三重県 Hさん

 私は看護婦をしています。15年前、ダウン症の友達に出会ったことがきっかけで看護婦になりました。でも、今、総合病院で手術室看護婦として働いています。私は田舎育ちで、田舎では障害があると、子どもをい家の中に閉じ込めてしまいます。
 そんな社会がいやで、この世界に入ったのに、と悩む今日この頃なんです。だからといって、私になにができるわけでもなくて。このHPを見て、また、自分の人生のあり方について考えされられました。

大阪府 Hさん

 こんにちは。佑哉くんは施設での生活が始まったことと思いますが、お元気でお過ごしでしょうか?しばらく土、日は帰ってこられるとの事でしたね以前と比べて変化はありませんか?私の方は今、施設の後援会主催のバザーの準備で忙しくしております。春と秋の2回開かれ、大きなバザーだけに結構大変なんですよ。年々、お母さんがたの体力が衰え出席率も少なくなってきていて私などはまだ若手(?)で頑張らなくてはいけません。でも歳には勝てず、家に帰ったら、もうぐったりです。
 子供が行ってる授産所は100人程の障害者が通っておりそれも殆どが重度。時々掃除や定例会に行くと、それは見事なぐらいにぎやかというか、なんと言うか・・・職員も毎日大変だなあと思ってしまいます。そういう訳で基準以上の人手がいり、バザーの収益はその人件費にあてられます。これも、毎年物品提供をしてくれる市民の人達のお陰で、有り難い事だと感謝しています。
 学校へ行っている間はまだ、いろんな面で恵まれています。でも、成人になったら制度的にも厳しくなってくるし、親は年取ってくるしで大変です。何だか愚痴になってしまいましたね。又、ホームページ見ていますのでよろしくお願いします。

Aさん

 今日は2回目の診察に行って来ました。前回診てくれた先生とは違う先生だったのですが、息子が通っている幼稚園で、診断書なるものを提出してくださいと言われたのでお願いしたところ、「本当に自閉症と書いていいんですか?」と言われました。どういう意味なのかわからずに問い返してみると、自閉症というものは、人とのコミュニケーションをとることが難しいものをまとめて(?)自閉症と言うらしく、息子の場合は、かなり軽度のものと考えていいらしいです。
 本当だと、もっと言葉は出ていないだろうし、人とももっと目を合わさなかったり・・・という事を言われました。でも、コミュニケーションをとることができていないのは事実で、自閉症には変わりないとのことでしたが。(笑)・・・と、笑っている場合じゃないですね。(苦笑)変な話ですけど、息子が自閉症だとわかってから、いろんなものの見方や考え方が変わったような気がします。
 もちろん、良い意味でなんですけど。当たり前だと思っていたことが、実は当たり前じゃなかったりして。何気ない会話の中の一言で、もしかしたら今まで、いろんな人を傷つけてしまっていたかもしれない。
 私は調子に乗り過ぎてしまうところがあるので、これからは言動のひとつひとつを注意しなくては・・・と思いました。でもきっと、1番辛いのは私達ではなく、本人なんですよね。
 障害を持っている子供の親御さんの気持ちはわかっても、本人の気持ちは、私達もきっとわからないんです。たかだか4年しか子育てをしていなくて、しかもつい最近になって障害があることがわかった私なのに、なんだか生意気なことを言ってしまってすいません。

Aさん

 ホームページ、拝見させて頂きました。実は私も、自閉症の子供を持つ親なのです。と言っても、診断されたのはつい最近のことなのですが・・・。うちの息子は12月に4歳になったのですが、言葉がかなり遅く、前々からものすごく気にはなっていたのです。小さい頃は、男の子だからこんなものなのかも・・・と思っていました。
 でも、まわりの同じ年頃の子はしっかり会話しているのに対して、うちの子は、決まった単語しか言うことができず、2語文、良くて3語文しか話せません。全く会話というものが成り立たないのです。この春から幼稚園だというのに大丈夫なんだろうか・・・と思いもうどうにもならずに病院へ行くことにしました。
 そして、自閉症と診断されたのです。『その子が生を受けたのは、この時代に必要であるから生きているのだと。』この言葉を見た時、何ともいえない感情が込み上げてきました。必要とされていない人は、誰1人としていないんですよね。正直な話、今もまだ、自分の気持ちが整理できていません。でも、こう思うことにしたんです。
 息子はもちろん、私達は、神様に選ばれた人間なんだ・・・って。自閉症と言っても、重度から軽度、いろいろなんだと思います。もしかしたら、同じ自閉症のお子さんを持つ方から、まだまだ軽いほうよ、って言われるかもしれません。その逆もあるかもしれません。この先どんなことがあるのかわかりません。まだまだ始まったばかりです。でも、ひとつひとつを頑張っていくつもりです。それしかできないんですけど。

大阪府 Hさん

 メール有り難うございました。佑哉君はラッキーな入所だったとのこと、大阪に限らず何処も施設事情は一緒なんですね。早速4月から新しい生活が始まるそうで、ご家族にとっては色々と心配な事もおありでしょう。でも佑哉くんはまだ若く柔軟性もあるからすぐに慣れてくれるのではないでしょうか。こんな時、やはり学校の寮生活は貴重な体験ですね。羨ましく思います。
 息子は親と離れて暮らした経験はなく、いつの日か施設入所の時が来た時は、親子共々一体どうなるだろうと、これまた心配ですが、まあ、先の事を色々心配しても始まりませんね。その時はその時で何とかなるでしょう。北海道では有珠山の噴火が伝えられていますが、非難している人は大変ですね。
 特に私達のような障害者を持った人の避難所生活はきっと耐えられないのではと自分の身を置き換えて考えてしまいます。早くおさまってくれたいいですね。大阪では、もうだいぶ暖かくなってきました。佑哉くんももうすぐに新しい生活が始まりますね。どうかお元気で、お友達ともうまく行きますようにお祈りしております。

大阪府 Hさん

 お返事有り難うございました。嬉しく読ませて頂きました。佑哉くんは無事卒業され厚生施設に入所が決まっているそうでお父さんもホッとされている事でしょう。本当に良かったですね。それにしても北海道はそういった施設にすんなりはいれるのですか? それとも運動とかして入所を可能にされたのでしょうか?と言うのも大阪ではなかなか入れないんですよ。
 まあ、人口から言っても障害者は多いし、土地の確保は難しいしで施設不足はわからなくはないですが。私の回りでは、600万とか1000万円とか多額のお金を法人に寄付して施設にはいる人、親たちが中心になって運動や資金集めをして施設を作る人、あるいは緊急ではいる人などいろいろですが、中には入所を希望しても空きがなく、ショートステイを渡り歩いている人もいるようです。
 1ヶ月程前の新聞に「大阪市内に予定されている知的障害者入所施設と精神障害者支援センターのビル建設に地元住民が猛反対。監視小屋まで立てて見張っている。市としては、話し合いは限界と見て法的手段に訴えて、それが認められた。」という記事が載っていました。猛反対をしているのは極一部の人だとは思いますが、裁判までしなければいけないなんて、本当に悲しくなりますね。
 社会の中に福祉施設は必ず必要なのに。今の所、息子は喜んで作業所に通っていますし、私としては今すぐに入所は考えていませんが、近い将来家の近くでグループホーム(重度なので制度がよくならないと駄目)か入所施設にはいれたらいいなあと思っています。あまり親子べったりの生活が長くなると、子離れが難しくなるそうですから、早めの決断が必要でしょうね。佑哉くんも4月から新しい生活が始まりますね。 その様子や家族会の活動など是非ホームページで教えてください。楽しみにしています。

大阪府 Hさん

 はじめまして、私は自閉傾向を持つ知的障害者の母親です。小木さんのホームページ見せて頂きました。佑哉くんの生活の様子が良く分かり、それが又、我が家の息子(26歳)の、行動にあまりにも良く似ているので、北海道も大阪も変わらないねえと思わず笑ってしまいました。息子は養護学校高等部を卒業後、授産所に入所し、毎日送迎バスで通所しています。
 そこでの仕事は手内職程度の簡単なもので、一日4時間の作業の他は、体操やコーヒータイムなどでゆったり過ごしているようです。自閉症の人は、案外手先が器用だから仕事は出来やすいみたいですね。でも休憩時間になるとあちこちの班室を回り(グループ分けしてあり7室ほど)大好きなカセット(童謡や演歌)を失敬してくることもあります。「誰の?」と聞くと「作業所のもん!明日返すよ」と言い、自分でダビングして返しています。「人の物を触ったら駄目!」と何度言ってもどこ吹く風。買い物に行くたびに買ったカセットが山ほどあるのにその上その上欲しいのですね。
 そんマイペースな息子ゆえに、童謡に関しては曲もよく知っていてピアノもよく弾きます。左手で伴奏をいれながら、うまくを弾くので、みんなに「ピアノ教室に行ってるの?」と聞かれますが、みな自分流です。(教わっても多分出来ない。)又、電車が大好きで、日曜日はお父さんと電車で出かけその度必ずチラシを持って帰ります。その他にもいろいろこだわりもあるし、社会性といえば3歳ぐらいで中々大変ですが一緒に付き合って行くよりしかたないなあと思っています。
 佑哉くんも今年は、卒業ではないでしょうか?もう、進路は決まりましたか? 障害を持つ人達が豊かな生活を送るためには、まだまだ制度的にも不足している所がいっぱいありますね。私達の年齢になると、親も少々疲れが出てきました。でも子供の将来が明るいものになるように、一歩一歩ですが活動は続けていきたいと思っています。自分の時間も大切にしながら・・・北海道はまだまだ寒いことでしょう。お身体に気をつけてお過ごし下さい。

愛知県 Sさん

 私は愛知県に住む主婦です。3歳の男の子がいます。今日、児童精神科の先生から、自閉症傾向と診断されました。言葉が少し遅いな、と思ってはいましたが、まさかのまさかで、頭は混乱しています。いまだに、診断間違いでは?と思ってるほどです。一応、軽度とは言われましたが、事実は事実・・・ これから、どうすればいいのでしょうか?
 なかなか、受け入れるにも時間がかかりそうですが、佑哉くんの体験など読ませてもらって、これからの参考にしたいと考えています。これからもお便りすることもあるかと思いますが、よろしくお願いします。

京都府 Kさん

 5日前、2歳8ヶ月の息子が、自閉症の可能性が高いと診断されました。勇気がでました。がんばります。今はこれ以上考えられません。ありがとうございました。

大阪府 Aさん

 あれから、いろいろ良いと思えることを、息子と共にやってきて、少し進歩がみられました。例えば、積み木をつめるようになった、コップを自分で持って飲めるようになった、声をよく出すようになった、私の声には、よく反応するようになった、手をつないで歩くようになった、などいろいろ...。些細なことでも、出来るようになった、ということが、本当にうれしく思えます。
 昨日は、市の療育センターへ発育診断テストを受けに行ってきました。結果は、知能は、1歳前半くらい(現在1歳8ヶ月)、あと、やはり社会性に乏しい(コミュニケーションがとりにくい)ということを、言われました。今でも、私以外の人(主人を含め)には、ほとんど興味がない、といった感じは、変わらないので、やっぱり...という気持ちです。
 自閉症ということは、今の段階では、まだ発達の個人差の範囲でもあるのではっきりとは言えない、といわれました。落ち込んでいても、仕方ないので、とりあえずは、1月から保健所でひらいている教室に通おうと思っています。4月からは、療育センターの園に通うことも、考え中です。